Síndrome de “Penélope” deja a niña sin memoria

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España.- Cuando María del Carmen escuchó el diagnóstico definitivo de su pequeña, hace casi cuatro años, no entendió ni una sola palabra: encefalopatía epiléptica de punta onda corta continua durante el sueño lento, concretamente síndrome de Landau Kleffner, o “de Penélope”, trataba de traducir el neuropediatra.

Aun así, “me sonaba a chino, me sentí en tierra de nadie, totalmente desubicada”. No era otro idioma lo que le impedía situarse, sino el duro golpe que supone que una de las casi 7 mil enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial le tocara a uno de sus tesoros más preciados, la cuarta de sus hijos, su querida Celia (de nueve años).

“Ni siquiera la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) tenía constancia de este síndrome, mi hija era la única”. Porque sabe lo que se siente y lo que se pasa, ahora, esta madre entregada se ha propuesto crear una asociación y dar a conocer la enfermedad de Celia, para encontrar a otras ‘penélopes’ y que ninguna de las familias se sientan “abandonadas”.

Al principio, “me sentí desamparada, impotente, sola… No sabía qué hacer, a dónde acudir, qué pasos dar o a qué puertas llamar”, explica María del Carmen (de 46 años). “Una asociación puede dar opciones, respaldo, apoyo, orientación, unión y la oportunidad de compartir experiencias; por eso busco otras personas con la enfermedad de mi hija”.

Al día de hoy, “ni siquiera sabemos cuántos casos de Landau Kleffner hay en España”. El neuropediatra que lleva a Celia, Víctor Soto Insuga, de la Fundación Jiménez Díaz (Madrid), tiene a otros cuatro pacientes con el mismo trastorno y a lo largo de su trayectoria profesional ha visto a 10.

Según explica a EL MUNDO, esta rara enfermedad es una de las más de 200 tipos de epilepsias que existen.

Sin embargo, es una de las más graves, por las secuelas que ocasiona en el cerebro. Los afectados presentan una actividad eléctrica cerebral anormal durante la noche, de forma que “el sueño deja cumplir sus funciones: ni repara ni consolida la memoria de lo aprendido durante el día”.

De ahí su concepción como síndrome de Penélope, la esposa del infiel Ulises, quien por las noches destejía lo que había hilado de día, mientras esperaba el regreso de su marido.

FUENTE: LETRAS ROJAS

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